Natuurlijke schildkliermedicatie is al meer dan 100 jaar een effectief geneesmiddel voor miljoenen patiënten wereldwijd

VGNS vindt dat de momenteel gebruikte richtlijnen en argumenten tegen het gebruik van natuurlijk schildklierhormoon niet voldoende steekhoudend zijn en bovendien het gezondheidsbelang van veel patiënten groot onrecht aandoen lees meer...


 

Een gemiste kans: Gronings onderzoek naar klachten bij T4-gebruik uit 1992 is nog steeds actueel!

on vrijdag, 07 september 2018.

Een gemiste kans:  Gronings onderzoek naar klachten bij T4-gebruik uit 1992 is nog steeds actueel!

In mijn vorige blog schreef ik dat ik na mijn overstap van Thyranon op Thyrax (levothyroxine) al snel klachten kreeg. Nog even ter herinnering; Thyranon was een geneesmiddel gelijk aan Thyreoïdum ofwel natuurlijk schildklierhormoon.
Tot mijn verbazing bestaat er een onderzoek uit 1992 dat ingaat op een groot aantal klachten die ik destijds ook had.
En ik was bepaald niet de enige: in januari 1989 maakte de actie ‘Medicijnlijn’ van de Consumentenbond duidelijk dat er meer hypothyreoïdiepatiënten waren die klachten hadden sinds de overstap op een T4-preparaat. Ook bij de toenmalige Schildklierstichting Nederland (SN) kwamen veel klachten binnen, waaronder vermoeidheid, gewichtstoename en spier- en gewrichtspijn. En in Groningen klopte in 1990 een patiënte met hypothyreoïdie aan bij de toenmalige Wetenschapswinkel voor Geneesmiddelen (inmiddels ‘Wetenschapswinkel voor Geneeskunde en Volksgezondheid’, onderdeel van het UMCG). Zij gaf aan dat zij sinds haar overstap op Thyrax onverklaarbare en aanhoudende klachten had. Haar verhaal leidde in 1992 tot publicatie van het rapport Klachten bij de behandeling van hypothyreoïdie door Karin Weel en anderen.
Het beschrijft een serieus en goed opgezet onderzoek. Het wrange is dat het, gezien de strekking en de conclusies, ook nú geschreven had kunnen zijn: er is sindsdien niets veranderd aan de behandeling en meting van hypothyreoïdie, laat staan aan de bejegening van hypothyreoïdiepatiënten. Om van uit je vel te springen!

Problemen in kaart brengen

De Wetenschapswinkel besloot samen met SN een onderzoek uit te voeren naar klachten bij de behandeling van hypothyreoïdie: zo werd in kaart gebracht hoe patiënten en specialisten de klachten interpreteerden en wat de kenmerken van die klachten waren. Een dergelijke inventarisatie van klachten was bij hypothyreoïdie niet eerder uitgevoerd. De onderzoekers meenden dat dit de aandacht voor en duidelijkheid over deze klachten in de medische wereld kon helpen vergroten.
SN hield een enquête onder haar donateurs, die door 410 mensen werd ingevuld van wie 93 procent een T4-preparaat gebruikte. De antwoorden van degenen die eerder Thyranon hadden gebruikt, wekten de indruk dat zij destijds weliswaar niet geheel klachtenvrij waren, maar dat ze zich toen wel beter hadden gevoeld dan na het overstappen op een T4-preparaat (Thyrax).
Het algeheel welbevinden nam dus af na het overstappen van Thyranon op Thyrax .

Literatuur biedt mogelijke verklaringen

Ongeveer tegelijkertijd spitten de onderzoekers van de Wetenschapswinkel een hoge stapel medische literatuur door. Daaruit destilleerden zij mogelijke verklaringen voor de klachten die hypothyreoïdiepatiënten hadden nadat ze van Thyranon op T4 waren overgestapt. Deze klachten leken te duiden op hypothyreoïdie op weefselniveau. Ook wees het literatuuronderzoek uit dat de schildklierfunctie niet zo gemakkelijk door bloedspiegelwaarden kon worden bepaald als gedacht.
De onderzoekers hielden rekening met de mogelijkheid dat – ondanks ‘normale’ bloedspiegelwaarden – sommige organen te veel T4 opnemen of omzetten in T3, en andere organen te weinig.

Specialisten geven niet thuis

Op basis van het literatuuronderzoek formuleerden de onderzoekers een aantal ideeën over oorzaken van en oplossingen voor de gemelde klachten. Die legden ze voor aan Nederlandse deskundigen, onder wie vier internisten en een biochemicus.
De bevindingen waren ronduit teleurstellend.
In tegenstelling tot de biochemicus meenden de internisten dat patiënten geen verschijnselen van hyper- of hypothyreoïdie kunnen hebben als hun bloedspiegelwaarden normaal zijn. Metingen van opname- en omzettingsactiviteit in de zogeheten ‘perifere organen’ waren volgens de deskundigen niet gestandaardiseerd en omslachtig. Zij stelden dat een hypothyreoïdiepatiënt met een T4-preparaat zo te behandelen moest zijn dat de klachten verdwenen. Slechts voor een enkeling zou dit niet opgaan.
Eveneens in tegenstelling tot de biochemicus vonden de internisten het onnodig én onwenselijk om T3 voor te schrijven, omdat dit sterk wisselende T3-plasmaspiegels tot gevolg kon hebben.
En met restklachten van hypothyreoïdiepatiënten, zoals gemeld aan SN of de Wetenschapswinkel, waren zij naar eigen zeggen niet bekend. Twee van hen meldden dat de problemen zich buiten Nederland niet leken voor te doen – iets wat ook te verklaren kan zijn door gebrek aan aandacht in de medische literatuur.
De deskundigen schreven restklachten toe aan andere lichamelijke aandoeningen, bijvoorbeeld bloedarmoede of de overgang, of aan psychische factoren. (‘Het zit tussen uw oren, mevrouwtje. Gaat u maar rustig slapen.’)
Al met al hadden de specialisten dus niet veel op met de ideeën van de onderzoekers. Daarmee weerspiegelden ze wat legio hypothyreoïdiepatiënten sinds 1987 in menige spreekkamer te horen hebben gekregen. (Ik zit hier te stampvoeten, dat u het weet.)

En dan: de ervaringsdeskundigen

Medewerkers van de Wetenschapswinkel hielden diepte-interviews met 7 patiënten die de enquête hadden ingevuld. Hun verhalen vertoonden belangrijke overeenkomsten: vanaf het moment dat ze (veelal na eerder gebruik van Thyranon) een T4-preparaat begonnen te gebruiken, voelden ze zich minder goed, en hun klachten bleken langdurig van aard. De patiënten probeerden op verschillende manieren iets aan hun klachten te doen, maar kregen daarbij geen hulp van hun arts.
Uit de klachten kregen de onderzoekers de indruk dat sommige lichaamsfuncties bij de ingenomen hoeveelheid T4 niet goed functioneerden, en andere lichaamsfuncties wel. Zij stelden vast dat normale bloedspiegelwaarden niet uitsluiten ‘dat de patiënt klachten heeft ten gevolge van onvoldoende T3-activiteit in bepaalde organen’

Conclusies

De onderzoekers concludeerden onder meer dat er een groep schildklierpatiënten bestaat die ondanks behandeling met een T4-preparaat klachten houdt die lijken op diagnose 2 hypothyreoïdie. Iets waarvan medici stellig beweren dat dit onmogelijk is als de bloedspiegelwaarden binnen de ‘normale’ bandbreedte liggen. Ondertussen toonde het literatuuronderzoek ook al in 1992 aan dat de bloedspiegelwaarden misschien niet in alle gevallen een goede maatstaf zijn voor de schildklieractiviteit in het hele lichaam. En – daar komt-ie: ‘Bij een aantal schildklierpatiënten (...) blijken de klachten te verminderen wanneer zij in plaats van een T4-preparaat een schildklierpoederpreparaat (Thyreoïdum) gaan gebruiken.’
Verder pleitten zij voor nader onderzoek naar de mate waarin schildklierpatiënten klachten ervaren. Alle aanbevelingen hadden betrekking op de invulling daarvan.

Verbijsterend

Het is al met al een verbijsterend onderzoek. Vooral vanwege het feit dat de opzet ervan – aandacht voor en duidelijkheid over de klachten bij hypothyreoïdie in de medische wereld – sinds 1992 overduidelijk niet is geslaagd. U vindt de publicatie hier
Divers recenter wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat behandeling met T4 niet optimaal is – zie bijvoorbeeld Wekking e.a. uit 2005.
Ander onderzoek wordt elders op deze site besproken.
Bovendien wijzen zeker drie enquêtes uit dat schildklierpatiënten die NSH gebruiken zich beter voelen dan T4-gebruikers:

Toch worden anno 2018 nog altijd veel hypothyreoïdiepatiënten niet serieus genomen, doordat bloedspiegelwaarden heilig zijn verklaard en NSH wordt afgedaan als achterhaald. Wanneer leren huisartsen en specialisten nu eens dat ze er misschien wel faliekant naast zitten en gaan ze luisteren naar ons, ervaringsdeskundigen?

 Het ga u goed!

Josee Koning

PS: mocht u de vele benamingen; Thyreoidum, natuurlijk schildklierhormoon, Thyrax e.d., onduidelijk vinden, lees dan deze pagina over de geschiedenis van schildkliermedicatie.

Natuurlijke schildkliermedicatie is al meer dan 100 jaar een effectief geneesmiddel voor miljoenen patiënten wereldwijd.
Ondersteun het werk van de VGNS en word lid!