Patiëntencommunities op het web, theorie en praktijk

In samenwerking met het Da Vinci Instituut deden Jeanine de Bruin en Astrid Ventevogel onderzoek naar patiëntencommunities op het web. Deelnemers van goedlopende communities werden geïnterviewd, alsmede experts die uit eigen ervaring spraken over diverse aspecten van communities.

Mensen bezoeken een internetsite in de eerste plaats omdat zij op zoek zijn naar informatie over hun ziekte en de mogelijke behandeling.

Daarnaast gebruiken mensen een community om daar kennis uit te wisselen: ervaringskennis en medische kennis. Verhalen van medepatiënten, het uitwisselen van ervaringen en meningen op het forum vergroten de kennis omtrent de ziekte en voorzien soms in cruciale informatie. Onderzoek heeft aangetoond dat goed geïnformeerde patiënten beter met hun ziekte kunnen omgaan en minder onzeker, eenzaam en/of depressief zijn.

Uiteraard kan de verkregen informatie een rol spelen in het contact met artsen, maar deze wordt bijvoorbeeld ook gebruikt om familieleden te informeren of anderen die met de opgedane kennis gebaat kunnen zijn. Patiënten die al wat langer meedraaien in een community ontwikkelen zich op hun beurt tot deskundigen die medepatiënten gaan adviseren. Kortom, er is sprake van patiënten-empowerment. Patiënten stellen zich zelfverzekerder op in relatie met artsen en nemen het heft in eigen hand.

Naar het oordeel van beide onderzoeksters kan empowerment  van patiënten een oplossing zijn om de balans van macht en verantwoordelijkheid tussen artsen en overheden enerzijds en patiënten anderzijds te herstellen.
Het spreekt vanzelf dat niet iedere arts blij is met die patiënten-empowerment.
Volgens de onderzoeksters is de angst van artsen dat patiënten zich van alles laten wijsmaken onterecht. Zij spreken in dit verband van het  ‘zelfreinigend vermogen’ van een patiëntencommunity: het voortdurend corrigeren van elkaars berichten; het weren van mensen die aantoonbare onwaarheden schrijven of zich op een andere manier niet aan de etiquette houden.

Behalve informatie zoeken mensen in patiëntencommunities herkenning, patiënten met vergelijkbare ziektegeschiedenissen en achtergronden, en erkenning.
Als vormen van herkenning en erkenning noemen de onderzoeksters:

• bevestiging (van lotgenoten over een te ondergane medische behandeling)
• geruststelling (bijvoorbeeld over het verloop van de ziekte)
• begrip (in de eigen omgeving stuit men vaak op onbegrip)
• steun
• troost

 'Patiëntencommunities werken volgens het principe van Wisdom of the crowd: een grote groep mensen bezit samen veel wijsheid.'  stelt één van de experts (Marleen Stikker, o.a. oprichtster van de eerste internetgemeenschap in Nederland)
'Professionals moeten wisdom of the crowd serieus nemen. Elke ziekte heeft talloze variaties: de arts kent er maar drie en kan alleen daarop anticiperen. Vijfhonderd patiënten herkennen onderling bepaalde patronen, nemen nieuwe variabelen mee en kunnen daardoor soms een betere diagnose stellen. Veel leken samen weten soms meer dan één arts. Wij moeten daarom toe naar een sterkere verbinding tussen professionals en patiënten: daar ligt wat mij betreft de toekomst.'

Een andere expert (Francisca Caron-Flinterman, onderzoekster bij de VU):
'Laat patiënten meedenken over medisch onderzoek. Voor ons als onderzoekers geldt dat wij ervan overtuigd zijn dat patiënten specifieke kennis en ideeën hebben en dat de medische wetenschap verder komt als je die kunt benutten….Veel wetenschappers denken dat als je wilt meedenken over onderzoek je wetenschappelijke kennis nodig hebt. Terwijl ik denk dat dat niet zo is. Je kunt naast de wetenschappelijke agendering die zeker moet blijven bestaan, heel goed een maatschappelijke agendering van onderzoek hebben. Je kunt vanuit de dagelijkse situatie en vanuit de zorgvragen heel goed komen tot nieuwe onderzoeksvragen. Daarbij benut je een ander soort kennis, ervaringskennis, die juist bij patiënten sterk aanwezig is.'

In het voor leken wat lastige slothoofdstuk lichten de beide onderzoeksters aan de hand van begrippen en het interactieve model uit de communicatiewetenschap toe waarom succesvolle communities aantonen dat gezondheidscommunicatie niet zonder patiëntenparticipatie kan.

Besproken door Anneke Spaaks

Uitgever: VU+
Pagina's: 293    
Taal:     Nederlands
ISBN10: 9086591213
ISBN13: 9789086591213