Voor mijn kinderen kon ik er niet zijn...

on maandag, 06 oktober 2014.

Brief in 2009 gestuurd aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Ik ben een vrouw van 60 jaar (geboren 22 juli 1949) en heb de ziekte van Hashimoto. Deze ziekte werd bij mij vastgesteld toen ik 54 jaar was, in september 2003.

Toen ik 22 was heb ik vanwege mijn klachten al een half jaar schildklierhormoon geslikt maar volgens mijn huisarts toen ( 1971) was een en ander hersteld en moest ik hiermee stoppen.
Ik bleef daarna vele klachten houden.

Chronische spier en gewrichtsklachten, chron. darmklachten, migraine, chron. slaapproblemen, allergieën, concentratiestoornis en geheugenklachten, gehoorstoornis, oogklachten, jeuk en eczeem, zeer weinig weerstand de ene ontsteking was nog niet voorbij of de volgende diende zich alweer aan zoals kaakontsteking, voorhoofdsholteontsteking, blaas of nierbekkenontsteking, vaginale ontsteking, darmontsteking enz. enz. en altijd verkouden, minimaal 2 a 3 weken per maand herpesuitslag in en om de neus en ook grote plekken in m'n hals.

Ik was 29 jaar toen ik moest stoppen met werken. Ik was helemaal op en kon niet meer slapen.  Inmiddels had ik 2 kinderen en deze werden grotendeels door mijn man verzorgd, die (gelukkig) thuis werkte en zijn werk gedeeltelijk naar de avond kon verschuiven. Verder was er hulp in de huishouding. Ik had totaal geen energie en kon bijv. geen 50 meter lopen. Ik kreeg van mijn huisarts Seresta maar helpen deed het niet. Voor het niet meer kunnen slapen Mogadon maar hoeveel ik ook slikte, slapen kon ik bijna niet. Ik werd naar een psycholoog gestuurd maar deze verwees me (na een paar maanden)  weer terug te gaan naar de huisarts met het advies om verder lichamelijk onderzoek te vragen omdat het (zoals ze opmerkte) tussen de oren wel goed zat.

In de loop der jaren zijn vele onderzoeken gedaan zowel door de huisarts als ook door andere hulpverleners. Er werd regelmatig bloedonderzoek gedaan en ook vele malen foto's gemaakt, echo enz enz.  Ik bezocht 4 gynaecologen en 3 reumatologen, een arts revalidatie, uroloog, huidarts, div. internisten, maag-darm-leverarts, oogartsen, neus keel en oorartsen, orthopedisch chirurg,  endocrinoloog enz. enz. In het Westfries Gasthuis te Hoorn, MCA Alkmaar, VU ziekenhuis Amsterdam, Boven IJ ziekenhuis Amsterdam, UMC Utrecht. Sinds 1993 eet ik glutenvrij. Verder bracht ik ruim 30 jaren lang een WEKELIJKS bezoek aan de Fysiotherapie en/ of Cesartherapie. En tevens bezocht ik regelmatig een arts Orthomanipulatie en / of de Chiropractie.
Zo sleepte ik me voort totdat ik in 2003 (na heel veel moed te hebben verzameld) mijn huisarts durfde vragen of er misschien toch nog een keer bloed kon worden geprikt. De TSH waarde was iets te hoog maar de anti TPO was onmeetbaar (boven de 1000).  Diagnose Hashimoto. Ik kreeg Thyrax voorgeschreven en zou nu wel snel opknappen en na een paar maanden weer de oude zijn.  En inderdaad, het ging een stukje beter maar ik bleef nog veel klachten houden waarvoor ik dr. Zelissen (hoofd endocrynologie in het UMC te Utrecht) bezocht. Na lichamelijk onderzoek zei hij letterlijk; "Mevrouw het is me een raadsel dat u pas een half jaar schildklierhormoon slikt. Er is zo goed als niets van uw schilklier over en dat is een proces van tientallen jaren. Wat zult u zich ziek hebben gevoeld. Dat niemand dit ooit heeft gezien hoe is dit mogelijk".
Dit was mogelijk omdat veel artsen ( en momenteel in 2009 nog steeds) niet zo goed op de hoogte zijn van de schildklierproblematiek.

Omdat ik ondanks de Thyrax klachten bleef houden werd mij aangeraden om naast de Thyrax ook Thyreoïdum te gaan gebruiken.Zo begon ik in de zomer van 2004 met Thyreoïdum en geleidelijk verdwenen m'n klachten. Ik slik momenteel 3,5 blauwe Thyrax plus 3 capsules Thyreoïdum verdeeld over de dag en voel me hier goed bij. Zelfs zo goed dat ik 2 dgn. per week op mijn kleinkinderen pas. Voor mijn kinderen kon ik er niet zijn en dat is heel verdrietig maar gelukkig heb ik nu wel de energie. Ik kan weer zo'n 10 km per dag fietsen en lees met veel plezier een boek want ook dat heb ik jarenlang niet gekund. Ik probeer niet om te kijken naar die jaren van onnodig lijden maar te leven in het hier en nu.

En nu is er uw beslissing om de Thyreoïdum te verbieden. Ik leef gezond, ik slik trouw m'n Thyrax, let op mijn voeding, rook niet en drink niet maar kan desondanks de Thyreoïdum echt niet missen. Ik verzoek u dan ook dringend om het verbod op de levering van Thyreoïdum ongedaan te maken.