Ervaringsverhalen en Patiëntenbrieven

De ledendag 2020 wordt vanwege de problemen met het coronavirus voor onbepaalde tijd uitgesteld

Dit is voor de gehele dag, dus zowel voor de ledenvergadering als voor de lezing in het middagprogramma van toepassing.
Leden ontvangen per mail een uitnodiging zodra een nieuwe datum bekend is.

 

Open brief

on vrijdag, 14 februari 2014.

Lieve vrienden en familieleden,

Iemand waar je van houdt heeft een schildklierziekte. Je weet misschien niet veel over schildklierproblemen, maar ik denk dat je er iets over hebt gehoord. Misschien associeer je de schildklier met gewichtsproblemen. Of wellicht ken je iemand die schildkliermedicijnen slikt en zich toch prima lijkt te vermaken.
Maar er is zoveel meer en ik ga proberen om het in het kort uit te leggen. Dus ik vraag je de informatie die je hebt even opzij te leggen en je geest en hart te openen.

Elke lichaamsfunctie die zuurstof en energie nodig heeft - in principe alles in ons lichaam - vereist schildklierhormoon in de juiste hoeveelheden.
Dat betekent dat we de juiste balans van schildklierhormoon nodig hebben om ons goed te voelen en goed te leven, helder te denken en dingen te onthouden, een goed humeur te houden, haar en nagels te laten groeien, basisenergie te hebben om de dag door te komen, goed te zien, voedsel te verteren, calorieën te verbranden, vruchtbaar te zijn, zwanger te raken en een gezonde baby te hebben, en nog veel meer. Het schildklierhormoon is de benzine waarmee de auto rijdt. Zonder benzine kom je niet vooruit.

Een schildklierprobleem kan vele vormen hebben. Iemand kan 'hyper' worden: de schildklier is overactief en produceert te veel schildklierhormoon. Als de schildklier overactief is, kun je denken aan het gaspedaal van de auto dat vastzit: de motor maakt overuren. Iemand die hyper is, kan zich extreem angstig en nerveus voelen, een hogere bloeddruk hebben en zelfs hartkloppingen.
Sommige mensen beschrijven het alsof hun hart zo hard en luid klopt dat iedereen het kan zien en horen! Ze kunnen de hele tijd honger en dorst hebben, aan diarree lijden en gewicht verliezen.
Mensen kunnen zich afvragen, of het snelle gewichtsverlies te wijten is aan een eetstoornis of een ziekte als kanker of AIDS. Zijn of haar ogen kunnen pijnlijk, gevoelig en geïrriteerd zijn en kunnen zelfs wazig zien. Slaap kan moeilijk of onmogelijk zijn, en gebrek aan slaap kan extreme uitputting veroorzaken.
Mensen met hyperthyreoïdie hebben me verteld dat ze zich voelen en eruit zien als een drugsverslaafde, of als iemand die een week niet heeft geslapen en elke dag 20 koppen koffie heeft gedronken.
Met alle systemen in het lichaam op tilt.

Een 'hypo' wordt geconfronteerd met andere uitdagingen. Hypothyreoïdie betekent dat de schildklier niet genoeg schildklierhormoon produceert, het hormoon dat energie en zuurstof levert.
Dit is hetzelfde als proberen om ergens te komen met voeten die niet bij het gaspedaal kunnen. Iemand met hypothyreoïdie kan zich traag en moe voelen. Denk aan de ergste griep die je ooit hebt gehad en hoe uitgeput je je voelde. Stel je nu eens voor dat je elke dag wakker wordt met dat gevoel, maar je moet opstaan, naar school /werk en voor jezelf en anderen zorgen met dat gevoel.
Depressief zijn is gewoon, net als geheugenproblemen gewoon zijn. Een 'hypo' kan in een spiegel kijken en zichzelf niet herkennen, want de buitenste helft van de wenkbrauwen is dun of ontbreekt, het haar is dun, droog en valt uit, het gezicht en de oogleden zijn gezwollen, het gewicht is toegenomen, ondanks minder eten en meer bewegen.
Met hypothyreoïdie kan zelfs de spijsvertering traag worden en tot constipatie leiden. Vrouwen kunnen meer en vaker dan voorheen menstrueren. De menopauze kan erger zijn en eerder komen dan bij andere vrouwen. En na een zwangerschap kan hypothyreoïdie de vermoeidheid en een eventuele depressie verergeren en borstvoeding moeilijk of onmogelijk maken.
En dan is er nog de gewichtstoename. Een 'hypo' volgt misschien wel een gezond dieet en een streng trainingsprogramma, maar is toch niet in staat om gewicht te verliezen.

Als iemand schildklierkanker heeft, is het een geheel andere uitdaging. Meestal is schildklierkanker goed te behandelen en te overleven, zodat artsen vaak verwijzen naar schildklierkanker als 'de goede kanker'. Maar geen enkele kanker is 'goed' en iemand met schildklierkanker heeft kanker.
Kanker is beangstigend. Iemand met schildklierkanker heeft meestal niet veel symptomen in het begin, maar zal meestal noodzakelijk een operatie aan de schildklier moeten ondergaan in de hals. Na de operatie zullen veel patiënten met schildklierkanker een behandeling met radioactief jodium krijgen om ervoor te zorgen dat alle tumorweefsel wordt verwijderd.
Later moeten ze starten met schildkliermedicatie om weer levensreddend schildklierhormoon binnen te krijgen. En de schildklierkankerpatiënt zal altijd, levenslang, behandeling nodig hebben, met periodieke controles en scans in verband met een mogelijke herhaling van de kanker.

Dit zijn een paar mogelijkheden. Er zijn ook de ziekte van Graves en van Hashimoto. Soms ontwikkelen mensen een struma - een vergrote schildklier - of goedaardige knobbeltjes die symptomen veroorzaken. Soms veroorzaakt een tijdelijke infectie thyreoïditis.
Veel schildklierpatiënten hebben gemeen dat ze leven in een wereld die hun conditie over het hoofd ziet. Tijdschriftartikelen, boeken door artsen geschreven, patiëntenbrochures in artsenkantoren - en artsen zelf - houden simplistisch vol dat de schildklierziekte; 'gemakkelijk te diagnosticeren, gemakkelijk te behandelen' is.
Patiënten weten dat dit verre van de waarheid is. Schildklierpatiënten kunnen er zelfs jaren over doen om de juiste diagnose te krijgen. Artsen stellen regelmatig een verkeerde diagnose.

Erger nog zijn de echt onsympathieke artsen die we te vaak tegenkomen in de schildklierzorg. De marathonloper met hypothyreoïdie en op streng dieet die steeds toch dikker wordt en te horen krijgt van de arts dat het 'vreetziekte' is. Of de endocrinoloog die patiënten vertelt: 'Nou, u zou blij moeten zijn, u hebt de goede kanker!'.
Of de dokter die een vrouw met hyperthyreoïdie diagnosticeert door achter haar hoofd hard in zijn handen te klappen en dan grinnikt: ' Ik kan een 'hyper' zo herkennen, die springt praktisch van de behandeltafel!'
En misschien het treurigste van alles, er zijn vrienden en familieleden die zeggen: 'Ik geloof niet in dit schildklierding, het is gewoon een excuus om niet af te vallen' of: 'Schildklier? Gewoon lui!'
Echtgenoten verwijten hun vrouwen dat ze dik worden. Tieners fluisteren over anorexia.

Als we eenmaal de diagnose hebben, is de behandeling niet eenvoudig. Artsen proberen om hyperthyroïdiepatiënten een radioactieve behandeling aan te smeren. Dit zal de schildklier permanent zal uitschakelen waardoor ze 'hypo' voor het leven worden.
Veel artsen denken dat er slechts één medicijn is voor de behandeling van hypothyreoïdie - een medicijn dat niet alle symptomen wegneemt.
Wanneer patiënten over andere opties horen, kunnen artsen dwarsliggen, aanvullende behandelingen weigeren, in plaats van de schildklierproblemen aan te pakken. De conventionele artsen zijn van mening dat behandeling van schildklierproblemen altijd hetzelfde is.
Deze nonchalante houding betekent dat veel schildklierpatiënten jaren strijden om zich goed te gaan voelen, ondanks het feit dat ze de diagnose hebben en 'behandeld' worden.

In een wereld waar schildklierpatiënten over het hoofd worden gezien, verkeerd worden gediagnosticeerd, bespot en genegeerd, kun jij de persoon zijn die de schildklierpatiënt in je leven echt begrijpt.
Wees de persoon die begrijpt dat dit een echte, een moeilijke, en het leven veranderende diagnose is. Wees de persoon die luistert en de strijd en uitdagingen begrijpt.
Wees de persoon die de schildklierpatiënt in jouw leven kracht geeft.
Wees de persoon die helpt om artsen en behandelaars te vinden die je vriend of familielid niet zien als een doorsnee schildklierpatiënt.
Wees de persoon die de schildklierpatiënt helpt om in evenwicht te blijven - om tijd voor rust te vinden, voor lichaamsbeweging, voor vermindering van stress, voor zelfzorg, voor een goede voeding, voor plezier!

Mary Shomon


Vertaald door Josine Thomassen, gebaseerd op: Your Family Member or Friend Has Thyroid Disease: An open letter to the Family and Friends of Thyroid Patients
Mary Shomon, About.com Guide Updated December 17, 2009

 

Natuurlijke schildkliermedicatie is al meer dan 100 jaar een effectief geneesmiddel voor miljoenen patiënten wereldwijd.
Ondersteun het werk van de VGNS en word lid!