Ervaringsverhalen en Patiëntenbrieven

Benieuwd naar het verschil tussen synthetisch schildklierhormoon en het natuurlijk schildklierhormoon?

Kom dan ook naar de lezing op de VGNS ledendag 2019. Gratis toegang ook voor niet leden (kijk hier)

Binnen 3 weken kon ik weer 3 dagen werken!

on maandag, 06 oktober 2014.

Brief aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Halverwege 2004 veranderde ik van een actieve 31jarige vrouw in een totaal ander persoon.

  • In 4 maanden tijd kwam ik 40 (!) kilo aan, terwijl ik misselijk was en echt bijna niet at.
  • Ik was alleen maar moe moe moe, had werkelijk nergens energie voor. Soms had ik een goede dag, dan kon ik me douchen, om vervolgens weer de hele dag in bed te liggen.
  • Ik had uitvalsverschijnselen in mijn armen en benen.
  • Ik had slikproblemen.
  • Ik kon me niet concentreren, niet nadenken.
  • Ik was altijd koud.
  • Ik had heel erg nare hartkloppingen.
  • Ik kon alleen nog maar huilen, omdat ik zoooo moe was.
  • Ik had chronisch hoofdpijn.

Aangezien ik kanker heb gehad, kwam ik al snel bij mijn internist terecht die erg schrok. Hij had mij een half jaar eerder weer gezond verklaard en zag nu een heel andere vrouw voor zich. Vanwege de uitvalsverschijnselen werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Men dacht in eerste instantie aan een ernstige neurologische ziekte. Maar al die tests bleken negatief.
Toen moest het op basis van mijn symptomen wel mijn schildklier zijn, maar ook die bloedtesten vielen binnen de normaalwaarden.

Met mij ging het in de tussentijd niet beter, maar omdat er niets te vinden bleek werd ik door het verplegend personeel behandeld als een simulant, iets wat ik als zeer kwetsend heb ervaren, en uiteindelijk na 3 weken naar huis gestuurd zonder een diagnose. Maar wel met het advies om mijn psychologisch te laten onderzoeken.

Dat heb ik direct opgestart, want ik voelde me slecht en ik wilde mijn leven terug. Als bleek dat ik mezelf dit allemaal aan het aandoen was, dan moest ik daar zo snel mogelijk iets mee.
De psycholoog kon echter niet anders dan concluderen dan dat ik een “normaal” psychologisch profiel bezat, met geen detecteerbare neiging tot hypochondrie.
Dus ook hier liep het spoor dood.
Ondertussen werd ik steeds naar andere artsen verwezen, die allemaal vertelden dat het mijn schildklier wel moest zijn, wanneer ze mijn klachten hoorden. Maar steeds was de bloedwaarde goed bevonden.

Ik maak een sprongetje in de tijd, we zijn nu twee jaar verder, ik kan nog steeds niets en lig het grootste gedeelte van de dag op bed. Mijn opleidingscontract tot Intensive Care verpleegkundige ben ik kwijt en de WW/Ziektewet dreigt.
Ik heb ondertussen al zoveel laten onderzoeken dat ik echt niet meer weet hoe nu verder. Mijn relatie gaat slecht, want tja ik ben niet meer de vrouw waar hij voor viel. Dik en zonder energie. Ik kan het hem niet kwalijk nemen.
Een aanbevolen acupuncturist is er ook weer heilig van overtuigd dat ik een schildklierprobleem heb en stelt voor dat ik naar Dr. L. ga. Eigenlijk neemt hij geen patiënten meer aan, maar de acupuncturist is een persoonlijke vriend en op zijn voordragen mag ik dan toch langs komen.
Dr. L. hoorde mijn verhaal aan en deed wat lichamelijk onderzoek.
Ik was een tekstvoorbeeld van iemand met een te langzaam werkende schildklier, vertelde hij me. Ook al is het in het bloed niet terug te zien, alle symptomen wezen er op. Hij stelde voor om met Thyreoidum te starten.
Ik was daar huiverig voor kan ik u vertellen. Geen klinische diagnose, maar toch hormonen in mijn lichaam?


Ik ben het toch gaan proberen en binnen 3 weken kon ik weer 3 dagen werken!
Ik was kapot aan het einde van die dagen, maar o wat had ik dat er voor over. Ik telde weer mee!

Ik heb er twee jaar over gedaan om te komen waar ik nu ben, full-time kunnen werken met energie over om soms ‘s avonds ook nog iets te kunnen doen en niet het weekend te moeten gebruiken om in bed weer op te laden voor de week voor me.
Ik heb mijn leven weer bijna voor 90% weer terug dankzij de Thyreoidum.
Ik heb een ontzettende leuke baan en een fijne (nieuwe) relatie.
Eindelijk.

En dan komt nu het besluit dat dit middel niet geschikt zou zijn, zelfs onwenselijk is. Dat betekent dat u mij gaat dwingen om over te stappen op een andere medicijn. Dat betekent dat ik weer onstabiel ga worden en er misschien jaren over ga doen om weer te komen op het punt waar ik nu ben of daar misschien nooit meer kom.

Ik weet dat het middel als inferieur wordt gezien door de reguliere medische wereld, geloof me, als iemand dat weet dan ben ik het.
Mijn hypothyreoidie wordt niet erkent door hen. Maar ze konden me ook niet helpen. En als het aan de regulieren had gelegen dan was ik nu een WW/Ziektewet of bijstands mevrouw geweest.
Dankzij dit ongewenste en inferieure middel ben ik dat niet en lever ik juist een volledige bijdrage aan de maatschappij.
Ik heb er wel voor moeten inleveren, want aan het bed staan en patiënten zorg verlenen, dat zal niet meer gaan. Maar ik heb een prima alternatief gevonden.

Ik zou het bijzonder op prijs stellen als u uw onderzoek opnieuw zou willen uitvoeren en daarbij ook in het oog houdt dat er een patiëntengroep is die afhankelijk is van dit medicijn. De hormonen T4 en T3 zijn zo belangrijk voor ons lichaam. En ja het zou fijn zijn als de farmaceutische industrie daar iets voor zou ontwikkelen, maar dat doen ze niet. Althans niet iets dat tot tevredenheid van de gebruikers is. We zijn gewoon niet interessant genoeg voor ze.
U ziet, mijn patiëntengroep is op allerlei manieren afhankelijk van andere mensen die over onze toekomst aan het beslissen zijn.
Alstublieft, laat mij de mijne behouden!
Ik verzoek u dringend uw verbod op het vervaardigen en leveren van thyreoidum  in te trekken.

Natuurlijke schildkliermedicatie is al meer dan 100 jaar een effectief geneesmiddel voor miljoenen patiënten wereldwijd.
Ondersteun het werk van de VGNS en word lid!